Nesta terça-feira (02/08), a Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania da Câmara (CCJC) aprovou, por unanimidade, o Projeto de Lei que cria a Política Nacional de Doenças Raras no âmbito do SUS. A proposta (PL 1606/11) define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas

A proposta estabelece uma série de diretrizes para o atendimento de pessoas com doenças graves e raras, desde a assistência médica, farmacêutica, até o fornecimento de órteses, próteses e outros meios auxiliares de locomoção, internação, bem como o atendimento ambulatorial adequado às necessidades do paciente.

O projeto também corrige uma das principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras: a dificuldade no acesso ao medicamento, principalmente daqueles que são considerados órfãos, que despertam pouco, ou nenhum interesse, da indústria farmacêutica. O texto garante aos pacientes o fornecimento os medicamentos prescritos, ainda que não constem no rol de medicamentos excepcionais fornecidos pelo SUS.

“É um projeto importante para o País e estratégico no enfrentamento às doenças graves e raras. Temos milhões de brasileiros que sofrem com o problema e o Estado não tem dispõe de ordenamento normativo capaz de garantir segurança no atendimento a essas pessoas”, salientou o relator.

Pelo projeto, política deverá ser implantada em até três anos, tanto na esfera nacional, como na estadual e na municipal. A proposta estabelece as competências de cada um dos entes federativos (municípios, estados e União) na execução da política.

Atenção básica e especializada

A política será implementada tanto na chamada atenção básica à saúde, quanto na atenção especializada.

Na atenção básica (Unidades Básicas de Saúde e Núcleo de Apoio à Saúde da Família) serão identificados os indivíduos com problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. A ideia é que os portadores de doenças raras sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos, e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê ainda o suporte às famílias dos pacientes com doenças raras

Já na atenção especializada (Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e centros de referência) será realizado o acompanhamento especializado multidisciplinar e os demais procedimentos dos casos encaminhados pela atenção básica.

Centros de referência

Conforme o texto, cada estado deverá estruturar pelo menos um centro de referência, que deve, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários. 

A proposta estabelece ainda que os estabelecimentos de saúde habilitados em apenas um serviço de reabilitação passarão a compor a rede de cuidados à pessoa com doença rara. O objetivo é dar assistências aos pacientes sem tratamento disponível no âmbito do SUS. A ideia é que esses centros possam se articular com a rede do SUS, para acompanhamento compartilhado de casos, quando necessário.

Como tramita em caráter conclusivo, a proposta poderá ser remetida diretamente para o Senado, exceto se houver recurso para que o Plenário da Câmara também analise o texto.

Assessoria, com informações da Agência Câmara de Notícias

Foto: Ludmila Lucas